Atat de departe, atat de aproape

Atât de departe, atât de aproape

Vizionare de film documentar și discuție

 Medicul de familie – o piesă din puzzle-ul conștientizării și terapiei

autismului.

Evenimentul care a avut loc la începutul lunii aprilie, face parte din programul derulat în ultimul an de asociația noastră, de a pune lunar medicii de familie în legătură cu specialiști din diverse domenii, atât medicale, dar și alte domenii conexe practicii noastre.

Medicina de familie nu este doar medicină generală, e medicina întregii Familii, a tuturor membrilor acesteia, și a relațiilor lor, pe tot parcursul vieții. Acesta ar fi cadrul în care am dorit să includem și întâlnirea de la Centrul Multicultural al Universității Transilvania.

Filmul slovacului Jaro Vojtek (2014) „Atât de departe, atât de aproape”, realizat pe parcursul a 7 ani, prezintă chiar această viață cotidiană a familiilor cu copii cu autism, în toată diversitatea oamenilor și a situațiilor de zi cu zi, apărute accidental și în care se dezvăluie problemele iubirii familiale și romantice pentru persoanele cu autism. Documentarul ne-a fost oferit cu generozitate de regizorul slovac, prin intermediul Asociației Artburg.

Scopul evenimentului a fost de a cunoaște mai bine realitatea autismului și rolurile implicate în recuperarea sau terapia complexă a lui, astfel încât să facem ca ajutorul pe care îl putem da să fie mai eficient. Această întâlnire am făcut-o exact pentru a găsi, în multitudinea de informații pe această temă, care este locul medicului de familie în acest puzzle care se formează în ultimii ani în managementul unui bolnav cu TSA.

Ne-am propus prin aceasta întâlnire să aducem în aceeași sală profesioniști din domenii cât mai variate, care intervin în procesul de diagnostic și terapie ale pacienților noștri cu TSA.

Am avut bucuria de a cunoaște:

• Medici: de neurologie pediatrică: dr. Ioana Dumitru – Spitalul Clinic de Copii Brasov – care ne-a reamintit semnele timpurii ale afecțiunilor neurologice, accentuând importanța observării asimetriei dreapta-stânga și de psihiatrie pediatrică: dr. Silvia Nițescu – Clinica NewLine Brașov – care ne- a prezentat semnele de alarmă precoce, chiar din primul an de viața al copilului și importanța diagnosticului precoce și a instituirii terapiei specifice;
• Psihologi: conf. dr. Laura David – Fac. Psihologie Univ. Transilvania – care a conturat câteva modalități de a le comunica părinților suspiciunea  noastră  cu privire la o afecțiune a copiilor lor;
• Psihoterapeuți specializați în terapia specifică autismului și părinți de la asociațiile brașovene care se ocupă de sprijinul și terapia copiilor cu autism:
  • Gabriela Plopeanu – Asociația Copiii de Cristal, www.copiiidecristal.ro, presedinta F.E.D.R.A. (Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în spectrul Autist – www.autismfedra.ro), mama a doi copii cu autism care ne-a arătat perspectiva părinților, dar și reușitele demersurilor ONG-urilor în ameliorarea legislației, a integrarii și a statutului copiiilor în societatea noastră.
  • Anda Butnariu – Asociația Raza de Speranță – razadesperantabrasov.ro, ne-a prezentat proiectele asociației și  in  special proiectul demarat cu Administrația Creșelor Brasov, de informare a părinților si de evaluare psihologică a copiilor din creșe.
  • Valentina Puicea – Asociația Zâmbetul Otiliei – zambetulotiliei.ro/, specializată în terapia ABA –  ”Applied  Behavior Analysis” (Analiză Comportamentală Aplicată), care este o metodă de terapie comportamentală intensivă ce ajută la descreşterea comportamentelor nefuncţionale în exces şi la îmbunătăţirea comportamentelor deficitare, ne-a prezentat dificultățile și rezultatele acestei terapii specifice.

Sunt discuții multe și multe necunoscute, însă câteva idei totuși s-au desprins: diagnosticul cât mai precoce plecând de la semnele de alarmă și începerea cât mai timpurie a terapiei ABA a arătat că dă rezultate.

Aceste terapii, chiar dacă nu sunt medicamentoase, fac ca acești copii să poată fi mai adaptați la societatea noastră, unii chiar să devină autonomi.

E impresionant și totodată, neonorant pentru societatea noastră, că aceste terapii și greutăți sunt suportate exclusiv de părinți, organizați sau nu, în asociații în toată țara, cu fonduri proprii și din donații. Dar, după cum s-a văzut în filmul documentar, și in alte țări e la fel.

Copiii diagnosticați cu aceasta tulburare, dacă nu beneficiază de terapie, vor fi probabil condamnați la o viața complet dependentă de alții, dar și extrem de tristă pentru ei si pentru cei din jur.

Filmul „Atât de departe, atât de aproape”, chiar asta ne-a arătat, și de aceea am și ținut să-l proiectez, că și acești copii sunt la fel ca noi toți, un complex de sentimente și trăiri autentice.

[wpdevart_youtube]ZdyZQmWo7m4[/wpdevart_youtube]

Se exprimă altfel, nu sunt previzibili, dar asta nu le diminuează calitatea de persoane și că merită orice efort să-i ajutăm, fie că sunt 1/68 sau 1/100 de copii afectați, este un procent suficient de mare ca să fim vigilenți și să ii trimitem cât mai repede spre diagnostic de specialitate și spre terapie specifică.

De fapt, conștientizarea autismului se referă la necesitatea de a dezvolta o integrare, o adaptare în dublu sens, a persoanei cu o tulburare din spectrul autist în lumea celor denumiți tipici, dar și o deschidere a noastră către ei cu acceptarea lor ca persoane diferite, dar la fel de complexe si de potențial capabile ca si noi, începând cu integrarea lor în grădiniță, în școală și apoi tot mai mult în societate.

Mulțumesc invitaților noștri și tuturor celor prezenți pentru intervențiile avute, care ne-au arătat complexitatea problemelor legate de această patologie și necesitatea cunoașterii și omogenizării practicii noastre.

Dr. Anca Lăcătuș